<

Leven met acute leukemie

Schrijver: Mike Robinson
Datum Van Creatie: 9 September 2021
Updatedatum: 20 Maart 2024
Anonim
Acute myeloide leukemie - AML
Video: Acute myeloide leukemie - AML

Inhoud

Bijgewerkt door Anne Dünweber, klinisch verpleegkundig specialist

Wat is acute leukemie?

Acute leukemie is een bloedkanker en wordt gekenmerkt door een snelle ontwikkeling. Er worden twee groepen acute leukemie onderscheiden. De ene wordt acute lymfatische leukemie (ALL) genoemd (ongeveer 50 nieuwe gevallen per jaar in Denemarken bij volwassenen ouder dan 18 jaar) en de andere acute myeloïde leukemie (AML) (ongeveer 250 nieuwe gevallen per jaar in Denemarken bij volwassenen ouder dan 18 jaar) . Acute leukemie kan in veel gevallen worden genezen met sterke chemotherapie, eventueel in combinatie met biologisch gerichte medicijnen of vergezeld van een beenmergtransplantatie. De planning van de specifieke behandeling is gebaseerd op een individuele beoordeling en de kans op genezing is groter bij jongere patiënten onder de 60-70 jaar.

Hoe verandert het leven als u de diagnose acute leukemie krijgt?

Acute leukemie ontwikkelt zich meestal binnen een paar weken. Omstandigheden van kortdurende ziekte en verduidelijking van de diagnose zullen voor iedereen onmiddellijk de basis voor het dagelijks leven en de toekomst volledig veranderen. Je wordt geconfronteerd met nieuwe concepten en moet actief omgaan met de informatie die je in een "vreemde" omgeving in korte tijd ontvangt. Bovendien voelt u zich misselijk en kunt u koorts, hoesten, uitgesproken vermoeidheid en gebrek aan energie hebben. Tegelijkertijd kunnen uzelf en uw dierbaren worden getroffen door doodsangst, omdat acute leukemie altijd gepaard gaat met een zeer ernstige ziekte. Er komen direct een groot aantal praktische vragen op die moeten worden beantwoord, en dit kan het moeilijk maken om het overzicht en de controle over het leven te behouden. Juist dit kan erg stressvol zijn, want het is belangrijk om een ​​zekere controle over je eigen dagelijkse leven te voelen.


Gediagnosticeerd worden met acute leukemie wordt ervaren als zowel fysiek, mentaal als emotioneel stressvol en beïnvloedt het dagelijks leven in aanzienlijke mate. Studies tonen aan dat sociale steun en netwerken van groot belang zijn voor de mogelijkheden van het individu om het hoofd te bieden aan de uitdagingen die ziekte en behandeling met zich meebrengen.

Moet men een speciaal dieet volgen als men acute leukemie heeft?

Een lange en intensieve kuur kan verlies van eetlust, eetlust, smaakveranderingen, misselijkheid en vermoeidheid veroorzaken. Het kan u helpen minder te eten en daardoor moeite hebben uw gewicht op peil te houden. Het is vooral spiermassa die men verliest. Als u voldoende voedsel krijgt, bent u beter uitgerust om de ziekte en de bijwerkingen die kunnen optreden het hoofd te bieden. Vaak zijn veel kleine eiwitrijke maaltijden gedurende de dag een goede oplossing. Lees bijvoorbeeld over voedingsadviezen voor zieke en eetbuien-etende ouderen of het boekje van de Deense Kankervereniging: Gebrek aan eetlust en gewichtsverlies - goed advies voor kankerpatiënten, dat ook recepten en suggesties bevat voor bijzonder energierijke maaltijden. Tijdens periodes waarin uw immuunsysteem verzwakt is na behandeling met zware chemotherapie, mag u geen rauw vlees, rauwe vis, rauwe eieren eten, net zoals u blauwe kaas en honing moet vermijden. De reden is dat er een groter risico is om besmet te raken met bacteriën of schimmels van het soort voedsel dat niet wordt gekookt.


Vitaminen

Een vitaminetablet per dag kan in de dagelijkse behoefte voorzien. Het is het beste om een ​​tablet zonder ijzer te kiezen. De verklaring is dat bloedtransfusies altijd worden gegeven als onderdeel van de ondersteunende behandeling van acute leukemie. Bij transfusie met rode bloedcellen wordt ijzer toegevoegd, dat als bouwsteen dus niet ontbreekt.

Speciaal dieet

Er is niet gedocumenteerd dat speciale dieetproducten of natuurlijke preparaten gunstig zijn voor de behandeling of het effect ervan. Maar als het helpt om het proces te voltooien met het gevoel van een betere kwaliteit van leven, dan staat het de individuele patiënt vrij om er gebruik van te maken. Als u ervoor kiest om supplementen te nemen, is het een goed idee om met uw arts te bespreken of de behandeling mogelijk effecten heeft.

Kan iemand lichamelijk actief zijn met acute leukemie?

Het is belangrijk om lichamelijk actief te zijn als u leukemie heeft, ook al voelt u zich soms moe en zonder al te veel overdaad. Lichamelijke activiteit kan de ervaring en belasting van bijwerkingen van behandeling en ziekte verminderen. Studies hebben aangetoond dat bewegen en bewegen een gunstig effect hebben omdat je in vorm blijft en minder spierkracht verliest. Je slaapt 's nachts beter en velen ervaren ook dat het dagelijks leven beter wordt als je lichamelijk actief bent.


Zijn er soorten oefeningen die beter zijn voor leukemiepatiënten dan andere?

Veel ziekenhuisafdelingen hebben hometrainers, halters, stappentellers en andere oefenfaciliteiten. Fysiotherapeuten en verpleegkundigen ondersteunen de training met suggesties voor individuele oefeningen en trainingsprogramma's. Matige tot hoge trainingsintensiteit 3-4 keer per week blijkt het beste effect te hebben, maar lichaamsbeweging kan ook bestaan ​​uit wandelen, trappen lopen of fietsen. Er zijn gezondheidscentra voor kankerpatiënten, die ook veel verschillende vormen van lichaamsbeweging aanbieden, en alle gemeenten hebben bewegingsaanbiedingen gericht op kankerpatiënten. Zie lokale aanbiedingen op Sundhed.dk.

Zijn er speciale voorzorgsmaatregelen als iemand lichamelijk actief is met acute leukemie?

Er kunnen speciale dingen zijn die u moet weten of in de gaten moet houden als u ziek bent en aan lichaamsbeweging doet. Als u bijvoorbeeld een laag aantal bloedplaatjes heeft (ook al is het maar voor een bepaalde tijd), kan het zijn dat u vóór de training een transfusie met bloedplaatjes moet ondergaan om bloeding te voorkomen. Zorg er daarnaast voor dat u voldoende eiwitten binnenkrijgt, vooral direct na het sporten. Als je niet genoeg eiwitten eet, haal je niet het maximale uit je inspanningen. De eiwitbehoefte na training kan b.v. gedekt worden door een glas koude kom, cacaomelk of een proteïnedrank te drinken.

Hoe is het dagelijks leven met acute leukemie?

Het dagelijkse leven is heel anders tijdens en na de behandeling van acute leukemie. De behandeling met zware chemotherapie zal voor de meeste mensen zes tot negen maanden duren.

Het is belangrijk dat u probeert uw dagelijkse leven zo normaal mogelijk te houden. Tijdens de periodes van zware chemotherapie kunnen sommigen in het ziekenhuis worden opgenomen, terwijl anderen tussen de behandelingen door naar het ziekenhuis kunnen terugkeren.

Een project bij Rigshospitalet heeft ertoe geleid dat een aantal patiënten met acute leukemie in het hele land nu thuis chemotherapie wordt aangeboden. De behandeling vindt plaats op een speciale infuuspomp na gedegen begeleiding. Er zijn veel aanwijzingen dat je je beter voelt en het beter doet door een proces als je zoveel mogelijk thuis bent. Het risico op ziekenhuisinfecties is kleiner en er zijn betere mogelijkheden om te eten waar u zin ​​in heeft. Je hebt ook de mogelijkheid om meer te verhuizen en meer samen te zijn met je familie en sociale netwerken.

Gezinsleven

Wanneer iemand in het gezin kanker krijgt, wordt het hele gezin en het netwerk beïnvloed. Het kan heel anders zijn hoe je moet reageren en hoe je elkaar het beste kunt ondersteunen. Als u kinderen heeft, zult u zich doorgaans zorgen maken over hoe u hen moet vertellen dat de vader of moeder acute leukemie heeft gehad. Ouders kennen hun eigen kinderen het beste, maar hebben doorgaans niet veel ervaring om met elkaar te praten over een ernstige ziekte en de onzekerheid die dit kan veroorzaken.

Artsen, verpleegsters en de Deense Kankervereniging stellen hun ervaring en expertise ter beschikking en willen zowel het individu als de families echt helpen. Als je kinderen of jongeren in het gezin hebt, is er ook een goede ondersteuning bij de vereniging Kinderen, jongeren & verdriet

Beroepsleven met leukemie

Door de vele behandelingen en controles in het ziekenhuis is het niet mogelijk om met werk een normaal leven te leiden. Het komt ook vrij vaak voor dat het tot zes maanden kan duren om te herstellen nadat de behandeling is voltooid. Sommige patiënten zetten de behandeling tot twee jaar voort na de zware chemotherapie. De bijwerkingen van deze onderhoudsbehandeling zijn beperkt. De behandeling wordt vooral in tabletvorm gegeven, en sommige patiënten kunnen tijdens deze periode weer aan het werk gaan of studeren, b.v. op parttime.

Een langdurig ziekteverloop en langdurige behandeling kunnen gevolgen hebben voor iemands financiën, afhankelijk van of men aan het werk is, een opleiding volgt, een werkloosheidsuitkering heeft of met pensioen gaat. Het is daarom van belang dat de werkgever of opleidingsplaats vroeg in het traject wordt geïnformeerd dat je voor een langere periode ziek moet zijn.

Aan het begin van het ziekteverloop wordt u doorgaans in het ziekenhuis opgenomen of komt u regelmatig voor poliklinische controles. Wanneer u uw werk of opleiding moet hervatten, hebben velen goede ervaringen met het starten in verkorte tijd, omdat u zich als laat gevolg van de behandeling nog steeds moe kunt voelen. Anderen beginnen op volle kracht en vinden dat het de juiste beslissing is. De arts kan u helpen met een mening over de situatie nadat u de behandeling heeft beëindigd, als dit nodig is.

Verminderd immuunsysteem en transfusiebehoeften

Soms zal iemands immuunsysteem sterk verzwakt zijn. Als u koorts, bloeding of andere plotselinge symptomen krijgt, neem dan altijd onmiddellijk contact op met de afdeling. Ziekenhuisopname kan nodig zijn om infecties met antibiotica zoals injecties te behandelen, of frequente transfusies met bloed en bloedplaatjes kunnen nodig zijn.

Tijdens perioden waarin het immuunsysteem verzwakt is, moet men vermijden om zich te verplaatsen op plaatsen met veel mensen waar het risico op infectie met infecties groot kan zijn. Tegelijkertijd is het echter belangrijk om jezelf niet sociaal te isoleren.

Centraal veneuze katheter

Omdat de medische kankerbehandeling langdurig is, wordt er vroeg in het proces een centraal veneuze katheter (CVK) ingebracht, zodat u niet steeds gestoken of gedruppeld hoeft te worden. Een CVK is een dunne plastic buis die onder plaatselijke verdoving in een bloedvat ter hoogte van het sleutelbeen wordt ingebracht. Via de katheter kunt u bloed afnemen, chemotherapie en andere medicijnen krijgen, evenals bloedtransfusies. De centraal veneuze katheter wordt verwijderd wanneer het krachtige deel van de behandeling is voltooid. Het wordt eerder verwijderd als er een infectie rond de katheter is of, in zeldzamere gevallen, bloedstolsels in de katheter.

Seks leven

Seksualiteit is een belangrijk onderdeel van het leven, en een goed functionerend seksleven scoort hoog in onderzoeken naar het welzijn van de bevolking. Veel mensen ervaren dat chemotherapie en ziekte het verlangen naar seks kunnen beïnvloeden, maar er kunnen grote individuele variaties zijn, dus het is belangrijk dat zowel de persoon die ziek is als de partner het seksleven op de agenda zet als je hier onopgeloste vragen over hebt. .

Het verlangen naar seks kan worden verminderd of verminderd. Vermoeidheid en lichamelijke veranderingen zoals haaruitval, gewichtsverlies, droge slijmvliezen en eventueel. erectieproblemen kunnen het samenwonen bemoeilijken. Voor sommigen kan de centraal veneuze katheter ook aanvoelen als een barrière voor intimiteit.

Vrouwen die menstrueren, krijgen tijdens de behandeling hormoontherapie om zware menstruatiebloedingen te voorkomen - vooral tijdens perioden met een laag aantal bloedplaatjes. Het is belangrijk om te benadrukken dat niets u ervan weerhoudt om tijdens of na de behandeling uw samenwonen te behouden of te hervatten. U kunt uw partner niet besmetten met leukemie, en u stelt uw partner ook niet bloot aan de schadelijke effecten van chemotherapie. Het boekje Kanker en seksualiteit van de Deense Kankervereniging komt op een leuke en inzichtelijke manier rond de vele aspecten van ziekte en seksualiteit.

Kankerbehandeling kan de vruchtbaarheid beïnvloeden

Behandeling van leukemie kan tot onvruchtbaarheid leiden. Het gebeurt niet bij iedereen, maar u wordt geïnformeerd over het risico.

Voor veel jonge en jongere volwassenen kan het in verband worden gebracht met verdriet en een gevoel van leegte om te horen dat chemotherapie kan leiden tot verminderde vruchtbaarheid. Plotseling, temidden van ziekte en behandeling, moet men ook omgaan met onvrijwillige onvruchtbaarheid. Mannen kunnen een spermastaal deponeren voordat ze een behandeling met chemotherapie starten, die later in het leven kan worden gebruikt als u kinderen wilt hebben. Vrouwen hebben niet de mogelijkheid om vóór de behandeling eicellen of weefsel uit de eierstokken te laten verwijderen. De verklaring is dat het dringend is om de behandeling voor acute leukemie te starten en dat er daarom geen tijd is om zich voor te bereiden op het verwijderen van de eierstok, net zoals het risico op bloeding en infectie tijdens de procedure kan toenemen door het effect van leukemie op de beenmerg. Er bestaat ook een risico op het verwijderen van weefsel uit een eierstok dat leukemiecellen bevat, daarom wordt het niet aanbevolen om het eierstokweefsel na de behandeling te gebruiken.

Voor beide geslachten is het een zorg dat de ziekte binnen het eerste halfjaar kan terugkeren. Daarom wordt het gebruik van anticonceptie tijdens deze periode aanbevolen. Na zes maanden wordt vanaf het moment van de behandeling geen levensvatbaar sperma verwacht. Als een vrouw na de behandeling zwanger wordt, zijn er geen aanwijzingen voor een verhoogde incidentie van misvormingen bij het kind.

Naar het buitenland reizen

Tijdens zware chemotherapie is het geen goed idee om naar het buitenland te reizen. Het enkele feit dat het niet mogelijk is om aan de algemene voorwaarden voor een reisverzekering te voldoen, verhindert dit. Bovendien is er tijdens de eerste maanden vaak een risico op bijwerkingen die behandeld moeten worden. Wanneer de behandeling van acute leukemie is voltooid, kan de arts in het ziekenhuis vragen beantwoorden over bijvoorbeeld vaccinaties bij reizen naar het buitenland.

Jeugdleven en kanker

Als je jong en ziek bent, ben je in de eerste plaats jong. Contact met leeftijdsgenoten betekent veel en is een belangrijke voorwaarde voor identiteitsvorming. Je spiegelt elkaar en het laatste dat je wilt, is dat je anders bent door ziekte. Young Cancer creëert ontmoetingsplaatsen, zowel in het echte leven als online, voor jongeren tussen de 15 en 39 jaar die kanker hebben of hebben gehad.

Betaling van een kritisch bedrag bij acute leukemie

Velen zijn gedekt door een verzekering, waarbij u een eenmalig bedrag kunt krijgen als de diagnose acute leukemie is gesteld. Het is daarom belangrijk om contact op te nemen met uw verzekeringsmaatschappij, maar ook om te onderzoeken of uw werkplek of beroepsorganisatie gedekt is door een pensioen- of levensverzekering die dekking biedt voor levensbedreigende ziekten. Als er een vermoeden bestaat dat schadelijke stoffen op het werk mogelijk de ziekte hebben veroorzaakt, dan meldt een arbeidsgeneeskundige specialist de zaak voor schadevergoeding.

Waarop moet men letten bij terugval van acute leukemie?

Als u klaar bent met uw behandeling en gezond bent verklaard, wordt u gecontroleerd.In het begin is het 1-2 keer per week; later worden er met langere tussenpozen bloedmonsters genomen. Veel gevallen van herhaling van acute leukemie worden gedetecteerd voordat er symptomen zijn van een falende productie van normaal functionerende en normaal aantal cellen in het bloed. Als u last krijgt van vermoeidheid, nachtelijk zweten, infectie of bloeding, dient u contact op te nemen met uw behandelingsplaats, aangezien dit symptomen van terugval kunnen zijn.

Lees meer over LEUKEMIA

  • Acute leukemie

  • Leven met chronische leukemie

  • Beenmerg transplantatie

  • Medische behandeling van chronische leukemie

  • ZIE HET OVERZICHT VAN ALLE ARTIKELEN OVER LEUKEMIE

Originele tekst door Ole Weis Bjerrum, hoofdarts, MD, klinisch universitair hoofddocent, specialist in hematologie en interne geneeskunde en Maiken Hjerming, klinisch verpleegadviseur